25 Dinge, die Menschen, die mit Trigeminusneuralgie leben, wünschen, dass andere sie verstehen

Es sind nur wenige seltene Erkrankungen bekannt, die ebenso schmerzhaft sind wie die Trigeminusneuralgie (TN), eine Störung des fünften N. cranialis trigeminus. In der Tat wird TN oft als die schmerzhafteste Krankheit bezeichnet, die der Menschheit bekannt ist. Viele, die damit leben, erleben stechende und pochende Schmerzen im ganzen Gesicht, die unvorhersehbar und leicht ausgelöst werden können. Weil TN so schwächend ist, kann es dazu führen, dass man nicht einmal die Zähne putzen kann, geschweige denn an gesellschaftlichen Ereignissen teilnimmt. Die daraus resultierende Isolation kann zu einer Verschlechterung der Lebensqualität und zu einer Verschlechterung der psychischen Gesundheit führen.

Um die Isolation, Angst und das Leben im Unbekannten zu bekämpfen, ist es wichtig, das Bewusstsein zu schärfen. The Mighty hat sich mit End Trigeminus-Neuralgie zusammengetan, einer Facebook-Unterstützungsgruppe, die anderen, die mit TN leben, Ressourcen und emotionale Unterstützung bietet, und fragt unsere Gemeinden: “Was möchten Sie anderen, wenn Sie mit TN leben?”

Folgendes hat die Community zu sagen:

  • „Mein Gesicht fühlt sich an, als wäre es entführt worden, und ich halte mich Tag für Tag an einem Faden fest. Es tut weh zu leben. “- Irene D.
  • „Ich sehe vielleicht so aus, als wäre ich nicht interessiert, aber das ist es nicht. Ich habe starke Schmerzen und Sie können es einfach nicht sehen. “- Barb B.
  • “Lesen Sie nichts in meinen Gesichtsausdruck – oder Ich lächle dich innerlich an. “- Bryony S.
  • Es ist für uns genauso unsichtbar wie für die Außenwelt. Ich bin erstaunt, wenn der Schmerz kommt, dass ich keinen sichtbaren Beweis dafür sehe.”- Carol L.
  • „Ich wünsche den Leuten – Ärzten, Richtern, Rechtsanwälten, Regierungsvertretern, die Entscheidungen über unser Leben treffen, und vor allem Versicherungsgesellschaften wussten, dass Trigeminusneuralgie eine schreckliche Erkrankung ist. Es raubt uns unseres Lebens, genauso wie viele andere Behinderungen, die andere Menschen haben. Nur weil sie es nicht sehen können, heißt das nicht, dass es nicht da ist. Nur weil mir kein Blut ausgeht oder ich nicht geschwollen bin oder nicht geschwollen oder rot bin, heißt das nicht, dass ich nicht schlecht und nicht weh tue. “- Donna E.M.
  • Ich mag es nicht zu hören, dass “es nicht weh tut zu lächeln”, wenn dies für mich eine der schmerzhaftesten Dinge ist, die ich tun kann. Ich vermisse das Lächeln.”- Carly J.
  • “Die ständige Angst, mit der ich lebe, weiß nie von einem Tag auf den anderen, ob ich meinen Mund öffnen, kauen oder das Telefon an beiden Ohren halten kann.” – Myra K.
  • „Die Tatsache, dass Sie jede Stunde bis zu jedem Termin zählen, der den unvorstellbaren Schmerzen helfen kann, und wenn Sie dort ankommen, gibt es keine Garantie dafür, dass sie Ihnen glauben, Sie richtig diagnostizieren oder sogar erkennen. Mir wurde monatelang gesagt, dass es nicht TN ist, weil “Sie zu jung sind, um das zu haben.” – Erin M.
  • „Sie können nicht vorhersagen, wann ein Angriff stattfinden wird. Sie tun alles, um Triggerzeichen zu beobachten, aber das ist alles, was Sie tun können. Sie können auch so aussehen, als wäre von außen alles in Ordnung und fühle mich innen schrecklich. ”- Becky H.
  • „Der Schmerz, den TN verursachen kann, ist größer als der, den die meisten Menschen in ihrem Leben jemals erleben werden (dazu gehört auch die Geburt). Es ist kein Schmerz, den sich die meisten jemals vorstellen könnten. Es ist nicht wie eine Migräne oder Zahnschmerzen usw. Es ist so viel schlimmer. “- Katy H.J.
  • “Es ist das nicht wissen, wann und wie stark die Schmerzen sein werden. Sobald es beginnt, hört dein Leben auf.Sie können nicht essen, lächeln, sprechen oder Ihre Zähne putzen. Mein Herz geht denen mit TN aus. Bleib stark. “- Mark E.
  • „Wenn eine Person oder ein Geliebter Ihnen von den ständigen Schmerzen, Ängsten, Angstzuständen, Depressionen und Hoffnungslosigkeit erzählt, passen Sie auf! Dann recherchieren. Wir sagen niemandem, der deprimiert ist, dass er “nur traurig” ist und dass es ihm gut gehen wird. “Warum würden Sie sagen, dass unser Zustand” nur Kopfschmerzen ist “? Wenn es das war, dann haben wir es Ich würde es nennen. Es gibt kein Heilmittel, also kann Mitgefühl, Verständnis und Verbreitung von Wissen Leben retten. ”- Kristin K.
  • „Ich habe das Gefühl, nicht mehr zu leben, sondern nur zu überleben. Ich bin eines Tages mit qualvollen Schmerzen aufgewacht und bin seitdem in meinem persönlichen Gefängnis gefangen worden. “- Ashly D.
  • „Ich habe gute und schlechte Tage. Die schlechten Tage belasten die guten Tage. Ich habe viele Freunde verloren, seit ich dieses Ding habe. Die meiste Zeit müssen Sie den Leuten “Nein” sagen, weil Sie bei solchen Schmerzen keine Orte aufsuchen können. “- Kerry E.
  • “Es ist beängstigend, wenn Sie sich ansehen, wie Notfälle von Ihren Nothelfern in Not geraten sind.” – Rebecca R.M.
  • TN betrifft mich nicht nur, es betrifft auch die gesamte Familie.Es ist eine unsichtbare Krankheit der Familie. “- April B.M.
  • „Es ist keine Kopfschmerzen. Es sind nicht unsere Nebenhöhlen. Es sind nicht unsere Zähne. Bitte hör auf, uns so zu behandeln, wie es ist. Und nein, wir übertreiben nicht und wir sind nicht süchtig nach Schmerzmitteln. “- Jacy C.
  • „Ich habe den Schmerz mit einem Zahn- und Ohrenschmerz verglichen und heiße Kohlen in meine Wangen gelegt. Der Schmerz ist mehr als ich ertragen kann, trotz meiner hohen Toleranz gegenüber Schmerzen. Es macht mich zusammenzucken. Ich kann weder telefonieren noch sprechen. Alles, was meine Unterlippe oder Wange berührt, löst wehende Schmerzen aus. Etwas so leicht wie der Wind eines Autolüfters wird es auslösen. Der Schmerz weckt mich mitten in der Nacht, wenn ich mich umdrehe oder wenn die Bettlaken mein Gesicht berühren. Der Stress, eine bestimmte Bewegung zu kennen, wird den Schmerz erzeugen, der mich in eine Panikattacke versetzt. Die Medizin macht mich schlapp und nicht ich. Mein Kopf fühlt sich wund an, nachdem die Episoden der Schmerzen verschwunden sind. “- Dora L.
  • „Konzentration ist fast unmöglich, genauso wie das Finden der richtigen Worte. Ich sage den Leuten, dass sie schnell ein eiskaltes Getränk trinken sollen, Kopfschmerzen bekommen und sich dann mit mir unterhalten müssen. Oh, außer das ist nur ein Satz dieser Nerven – einige von uns haben es auf allen Ästen, auf beiden Seiten. Ich hatte seit Ende 2010 keinen schmerzfreien Tag. Fackeln sind eine völlig andere Kreatur und sie haben mich verändert. Ich bin besorgt; Ich bin in meinem Körper gefangen. Ich trauere um mein vorheriges “sorgloses” Leben. “- Sabre S.
  • „Viele Ärzte sehen niemals eine Person mit TN während ihres gesamten Arbeitslebens. Wenn sie also jemandem begegnen, können sie sich hilflos fühlen und wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen.Viele Patienten wissen möglicherweise mehr über die Erkrankung als sie selbst. Daher müssen wir manchmal aktiv dem Arzt helfen, uns zu helfen.”- Anne M.
  • „Ich wünschte, die Leute wüssten, wie viel ich ihnen nicht erzähle. Wie oft am Tag erlebe ich quälende Schmerzen, ohne es je zu erwähnen. Wie sie mir vielleicht direkt in die Augen schauen, während ein Blitz mein Gesicht trifft und sie keine Ahnung haben. Trigeminusneuralgie isoliert Sie auf diese Weise. “- Amanda L.
  • „Wie einsam TN dich fühlen lässt. Wenn meine Freunde nicht in meinem Telefon wären, bezweifle ich, dass ich überhaupt zurechtkommen würde. “- Lyn B.
  • „Es ist, als würde man Ihr Gesicht wochen- und monatelang ständig von einem Baseballschläger getroffen haben. Es gibt keine Erleichterung. “- Trudy W.
  • “Es ist viel einfacher zu sagen” Mir geht es gut “, anstatt zu versuchen zu erklären, wie sehr Sie Schmerzen haben können, dass Sie nicht in einer Minute sprechen können, und dann nach so vielen Jahren OK. Ich hasse es, als Beschwerdeführer gesehen zu werden. Ich habe langjährige Freundschaften verloren, weil ich nicht an Outdoor-Aktivitäten teilnehmen konnte. “- Kelly N.H.
  • „Manchmal sagt unser Schweigen so viel über unseren Schmerz aus, wie schreien. Auslöser können Sprechen einschließen, und manchmal fällt es uns schwer, die Worte durch paroxysmale Schmerzen hervorzurufen.Es ist wichtig, uns Zeit zu geben und zuzuhören, wenn wir sprechen können.”- Laura T.

Haben Sie eine Trigeminusneuralgie? Was wünschst du andere, wenn du mit der Krankheit leben würdest?